Szeretettábor Rett-szindrómásoknak

A Szent Ferenc Alapítvány égisze alatt idén is különleges tábornak adott otthont a nagyszalontai gyermekotthon. Böjte Csaba támogatásával, a helybeli Makai család és a Magyar Rett Szindróma Alapítvány szervezésében Rett-szindrómás lányok és családtagjaik töltöttek néhány napot a hajdúvárosban.

jordancheap4sale jordancheap4sale.com
growsunlight growsunlight.com

A Rett-szindróma a központi idegrendszert érintő fejlődési rendellenesség, következményei közül a legsúlyosabb a mozgásfejlődés elmaradása és az értelmi fogyatékosság. Mivel a betegség oka az X-kromoszómán található hibás gén, így csak lány gyermekeknél jelentkezik ez az ötven éve felfedezett, Andreas Rett bécsi gyermekneurológusról elnevezett, nagyon ritka tünetegyüttes. A nagyszalontai Makaiék kislánya is ezzel a ma még gyógyíthatatlan kórral él, ezért a család kapcsolatban van a hasonló problémákkal küzdőkkel, valamint tagja a magyarországi Rett Szindróma Alapítványnak, amely rendszeresen szervez szülőtalálkozókat. Egy ilyenen került szóba a nagyszalontai tábor megszervezésének az ötlete, és örömteli fogadtatásra talált a családok körében, így Böjte Csaba ferences szerzetes áldásával idén immár másodjára jöhetett létre a hasznos foglalkozásokban bővelkedő esemény.

Az idei táborban 12 Rett-szindrómás leány vett részt szeretteik kíséretében. A lányok koruk szerint két csoportba osztva vehettek részt a fejlesztő tevékenységeken, programokon. Önkéntes gyógypedagógusok segítettek a gyermekek felügyeletében, ők tartották a zeneterápiás foglalkozást és a kutyás terápiát is. A hét során a fentiek mellett egy bohóc is felkereste őket, volt hidroterápia a strandon és számos egyéb fejlesztő tevékenység.

Makai Mónika lapunknak elmondta, a tábor célja idén is az volt, hogy alkalmat adjanak egy kis kikapcsolódásra, ismerkedésre a hasonló helyzetben lévő sorstársaknak. „Nem könnyű azoknak a családoknak, ahol beteg gyermek van, de azt gondolom, hogy a Rett-szindrómás lányok életének is van célja, hiszem, hogy ők is okkal születnek erre a világra, és a Jóistennek terve van velük. Szerencsére sokan támogatják ezt a programot, sok segítőnk, önkéntesünk van, szívesen jönnek közénk.”

A kezdeményezésnek a tervek szerint lesz folytatása, és jövő nyáron is megrendezik majd Nagyszalontán a szeretet ihlette táborozást.